Un Milagro para Agustín.

Como la mayoria sabe, y otros no tanto, Agustín Bustos Fierro sufre de una enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia y necesita dinero para poder operarse. A continuación puse cierta información referida a esta enfermedad para que sepan más o menos de que se trata.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.

Casualmente, hace un par de años, en una clase de biología de 4to año de secundaria la profesora nos hizo ver la película "Un Aceite para Lorenzo" (con Nick Nolte y Susan Sarandon). Más allá de que la película sea buena, nos sirvió para estudiar el tema de los aceites y esas cosas. Ahora bien, con respecto al tema de la adrenoleucodistrofia es un claro ejemplo de lo que puede suceder en una persona que sufre de aquello.

Personalmente me he enterado del caso de Agustín por los medios de comunicación (ya sea la televisión o la computadora) hace un par de meses y no oí más sobre esto hasta que uno de estos días encontraron al padre de Agustín gastando el dinero que poco a poco y con ayuda de muchísima gente pudieron conseguir para poder pagar la operación. Mejor dicho, se lo vió con lo que los periodistas dicen, una prostituta. He aquí mi pregunta; Cómo puede ser posible que alguien derroche la plata teniendo a su propio hijo enfermo y, esperemos que no suceda, al borde de la muerte? Paremos la pelota y pensemos un rato.

Más allá de que esta rotundamente mal, lo que hizo el padre no tiene perdon. A su vez, perjudicó el visto bueno sobre las próximas personas que, en el caso de no poder contar con dinero para una operación (sea cual sea), pidan ayuda a las demás almas solidarias que puedan colaborar con algún dinero (poco o mucho). Las otras personas pensarán que se la van a gastar en el casino o van a írse de viaje y al final la enfermedad sea toda una mentira. La verdad que no esta muy bien que digamos.

Otro tema es bien separar el tema familiar de la enfermedad de su hijo. Es decir, los problemas maritales que tenga el padre con su mujer no tienen por que repercutir en su hijo. Si tiene ganas de "enfiestarse" con cuantas personas quiera me parece perfecto que vaya y lo haga, pero eso si, que no lo haga con algo tan importante como el dinero para la operación de su hijo. Otra cosa que hizo fue cambiar el auto, que me parece genial, si quiere que lo haga. Cuando le preguntaron que auto era dijo uno (no me acuerdo que marca y que modelo era pero si se que valía un dineral) y que lo cambió en el año 2009. O sea, si no tenes plata esta bien tratar de conseguír por donaciones pero tampoco te gastes lo que tenes en algo que no es necesario en ese momento. Me parece que más que una condena judicial, si es que la hay, tiene que haber una condena social a mi parecer. Si estoy equivocado en algo de esto me gustaría que alguien comente.